Rotaract Club Malvín conoció a Vale gracias a dos compañeros del club, antes de la primera edición de la 5k Energía Para Vale. Esta vez, pudieron conocerla personalmente y ver con sus propios ojos la luz que brinda. Rotaract Uruguay decidió ayudarla y hoy te traemos su historia.
Vale tiene cinco años, tiene una hermanita de 8 que la adora y dos padres que han hecho lo imposible para protegerla. Vale tiene cinco años, va a la escuela y cuando sea grande quiere ser doctora para «cuidar a los niños». Vale disfruta de ayudar a cocinar a su mamá y ya sabe escribir su nombre en la computadora. Vale es un ángel que con su voz dulce y apenas un poco de timidez se anima a hablar en una reunión de desconocidos y escucha atentamente como su madre cuenta su historia. Porque Vale es todo lo que dijimos antes y mucho más, pero además, sufre una «enfermedad rara«. Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total y sus síntomas, incluso, varían de persona a persona. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Una de las principales dificultades que tienen los afectados es el diagnóstico, por la carencia de estudios al respecto y el difícil acceso a la información necesaria.
El desarrollo de Vale, hasta los dos años y medio, fue normal, pero entonces le avisaron a sus padres en la escuela que estaba caminando mal. En primera instancia la llevaron al neurologo pero no descubrieron ninguna anomalía. Al ver que su condición empeoraba, fue internada para realizarle más estudios y descubrieron que efectivamente tenía una enfermedad neurodegenerativa. Desde ese momento su familia ha tenido que transitar un largo camino para recaudar fondos, viajar al exterior, realizarle estudios, adquirir medicamentos y apoyar su desempeño escolar. Cada pequeña lucha es enorme para ellos, como la accesibilidad al centro educativo con su silla o el apoyo necesario para que ella aprenda a escribir.
El 13 de mayo a las 15 horas se celebra, en las Canteras del Parque Rodó, la 2da edición de la 5k para recaudar fondos destinados a la creación de una fundación y así poder avanzar en la investigación de la cura en el exterior y precisar el diagnóstico de este tipo de patologías. Vale necesita que vayas a correr, pero también lo necesitan todas las personas afectadas por una enfermedad rara en el país. La creación de la fundación es fundamental para el avance de la investigación y la compra de medicamentos. Tenés energía para dar, ¡usala para ayudar!
Las inscripciones son en Red Pagos y tienen un costo de $300. El kit podés ir a buscarlo al Cambio Plaza Matríz durante el día de hoy. ¡Apurate!